O Natal é um tempo amável, indulgente, caridoso e agradável; a única altura do ano em que homens e mulheres abrem livremente os seus corações fechados e pensam nas pessoas abaixo deles como se fossem realmente companheiros na mesma viagem. (Charles Dickens, Um Conto de Natal)
Maria olha para a árvore de Natal. Na sala as luzes piscam com o mesmo brilho de sempre. Os cheiros, os sons, as luzes, é Natal, é alegria. Mas Maria não consegue ver: não sente a festa, apenas um vazio. A estrela que sempre a guiou é agora um farol para uma vigilância mais silenciosa.
Natal do passado
Os Natais eram a festa do ano. A família reunia-se na velha casa de pais, a mesa preparada com a ceia, os bolos, risos e partilhas. O pai, até então saudável, contava histórias dos seus anos de trabalho, a mãe servia a ceia com o sorriso que esquecia um dia à volta da cozinha e o som da lareira era música de fundo. A vida era simples, pensava ela, mas leve.
Há quatro anos, tudo mudou. O pai que tinha tensões altas e colesterol no sangue sofreu um AVC. A rotina mudou da noite para o dia. A cadeira de rodas veio para junto da árvore, o café foi substituído por medicação, e os bolos por fisioterapia. Maria, a filha que até então contava as memórias, tornou-se cuidadora informal da pessoa que lhe dera infância.
Em todos os Natais manteve as mesmas decorações, o mesmo cenário de festa. Mas nada era como dantes. E cada ano que passava, Maria sentia dentro de si o peso da doença e do doente.
Natal do presente
Este ano, uma vez mais, a casa continua festiva à vista com a árvore e os seus enfeites. A luz, no entanto, é negra.
A rotina da doença ocupa agora o dia-a-dia. Maria acorda às cinco da manhã para virar o pai na cama e dar-lhe os medicamentos, prepara refeições especiais, deixa tudo pronto antes de ir para o trabalho. O pai faz fisioterapia duas vezes por semana e a ambulância chega – quando chega – pelas 7h30. Dorme pouco. Vive em vigilância. Sente-se no limite, com a vida por um fio. A alegria do convívio ficou muitas vezes suspensa entre consultas, na preocupação com o futuro e na realidade da incapacidade.
O país chama-lhe “cuidadora informal”. O que Maria vive não é exceção: em Portugal, a Lei n.º 100/2019 de 6 de setembro instituiu o Estatuto do Cuidador Informal, uma lei pioneira que reconhece oficialmente quem cuida de outra pessoa dependente. Mas os números são reveladores do abismo entre a letra da lei e o dia-a-dia: os serviços da segurança social reconhecem cerca de 18.000 cuidadores informais em Portugal, num universo estimado em mais de 1 milhão e 400 mil. São pessoas que dedicam tempo e vida a outro, mas a maioria continua sem reconhecimento ou apoio. Dos reconhecidos, só 35% receberam a prestação prevista, com um valor médio de 415 € por mês.
Maria sabia, e sentia, estes dados: o amor que nos sustenta pode levar-nos ao limite. A lei prevê que o cuidador informal tenha direito a apoio, formação, períodos de descanso e reconhecimento social. Mas quando se está no meio da noite a ouvir o pai respirar, o presente não é de festa, é de vigilância.
Natal do futuro
E se chegasse um Natal diferente? No aconchego dos sonhos, Maria imagina poder desligar por algumas horas, ter quem entre para cuidar, ter um almoço que não acabe numa sesta por falta de energia. Imagina um país onde o cuidador informal não seja só reconhecido no papel, mas apoiado de facto, com processos menos burocráticos, formação e treino de competências de cuidar, sistemas integrados entre cuidados de saúde e serviços sociais, beneficiar de períodos de descanso e apoio psicológico regular, subsídios dignos e uma cultura social que perceba que cuidar é trabalho e vida, não sacrifício sem visibilidade.
Na doença crónica incapacitante, os serviços de saúde têm um papel importante, mas os cuidadores são a máquina que mantém todo o sistema a funcionar. Neste Natal do futuro, o presente que todos os cuidadores merecem não cabe num embrulho debaixo da árvore: é reconhecimento, dignidade e apoio.
Investir nos cuidadores não é caridade: é política inteligente, com retorno social, económico e humano. Um sistema de apoio ao cuidador informal contribui para reduzir a sua sobrecarga física e emocional, prevenindo o burnout, melhorando a qualidade dos cuidados prestados e diminuindo internamentos e custos hospitalares. A nível económico, apesar de implicar custos diretos com apoios e benefícios, tem um retorno significativo ao evitar a institucionalização e cuidados formais mais dispendiosos, além de reduzir perdas de produtividade associadas à ausência de suporte aos cuidadores. No plano social, promove o reconhecimento do papel dos cuidadores, combate a invisibilidade e reforça redes de apoio comunitário, mitigando situações de isolamento. Politicamente, representa um avanço na agenda dos direitos sociais, traduzindo-se em maior equidade e valorização do cuidado não remunerado.
Maria suspira ao olhar as luzes da árvore ao procurar a estrela que a guie. Será que recebe uma prenda? A palavra Natal remete-nos para um tempo de nascimento e renovação. Dickens lembrava que o Natal é um tempo bom, em que abrimos o coração ao outro, quais companheiros de viagem, e eu acrescentaria: não apenas em palavras, mas em medidas concretas que transformem vidas. Que este Natal seja isso para os cuidadores: abrir e renovar corações e dar-lhes tempo, dignidade e esperança.
*Paulo Santos
Médico de família, professor da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
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