Este sábado, assinala-se o Dia Mundial da Espondilite Anquilosante — uma doença reumática, crónica, invisível e progressiva que afeta milhares de pessoas em Portugal. Esta condição é ainda pouco discutida, mas é um exercício de resistência e adaptação para quem com ela vive.

Fernando Sardoeira Pinto explica ao Viral como é viver com Espondilite Anquilosante (EA). O advogado, fundador e presidente do núcleo regional do Porto da Associação Nacional de Espondilite Anquilosante (ANEA) tem 63 anos, mas foi aos 18 que acordou praticamente paralisado. “Foi como se tivesse levado com a doença de um dia para o outro”, conta.

Contra as estatísticas, depois de uma semana e “um batalhão de exames”, tinha o diagnóstico: um nome difícil de dizer e uma realidade difícil de aceitar — era Espondilite Anquilosante.

Considera-se um “sortudo” já que a ANEA estima que, em média, o diagnóstico demora seis anos para chegar. Mas a benesse de um processo encurtado para obter respostas, não evitou as questões normais de quem por isto passa. “O primeiro pensamento é sempre: Porquê eu? E agora? Há tanta coisa que quero fazer e nem consigo correr atrás de um autocarro”, conta.

Durante os primeiros anos, Sardoeira Pinto encontrou numa rotina física ativa, nomeadamente na hidroginástica e em terapias em piscina, uma forma de controlar os sintomas e manter a mobilidade.

Contudo, o ritmo da vida profissional acabou por empurrar esses hábitos para segundo plano. “Comecei a sofrer os efeitos dessa pausa e, anos mais tarde, descobri que os rins estavam danificados, devido ao uso prolongado de anti-inflamatórios”, revela.

Hoje, a sua medicação inclui fármacos biológicos (como o adalimumabe). Esta solução, mais eficaz a travar a progressão da doença, não é, no entanto, universal, já que nem todos as pessoas com espondilite anquilosante preenchem os critérios de acesso aos fármacos. 

Para quem tem espondilite anquilosante, “o movimento melhora, o repouso piora. É ao contrário de tudo o que se espera noutros cenários de dor”, explica Sardoeira Pinto. Foi essa lógica invertida que aprendeu a aceitar, com a qual aprendeu a viver e que, ainda hoje, tenta transmitir a quem está a começar o percurso de viver com Espondilite Anquilosante.

“Perceber que somos muitos nisto faz com que nos sintamos mais normais. É muito importante conversar, partilhar experiências e dicas sobre o que para nós funciona”, adianta. Até porque, como explica o advogado, a doença manifesta-se de formas diferentes em cada um. “Tenho amigos que nem conseguem imaginar entrar no mar no Norte, por causa da temperatura da água. A mim não me faz diferença”, exemplifica.

A ANEA foi, durante décadas, esse espaço seguro de partilha e, para Sardoeira Pinto, a fundação do núcleo do Porto foi um ponto de viragem.

“Quando fui diagnosticado, a única informação que encontrei foi um pequeno livro genérico sobre reumatismo e fotocópias de um congresso. Hoje, qualquer pessoa com acesso à internet encontra tudo. Mas antes disso, a associação era o único sítio onde se trocava conhecimento e experiências sobre a doença”, conta.

Mas o que é a Espondilite Anquilosante?

A Espondilite Anquilosante é uma doença inflamatória, crónica e autoimune que atinge sobretudo a coluna vertebral e a articulação sacroilíaca e tem como modus operandi a inflamação persistente e limitadora.

É uma doença que carrega o manto da invisibilidade e, apesar de não se ver, muda tudo: o corpo, o ritmo, os planos e, nalguns casos, até o fôlego. 

Dentro das doenças autoimunes e reumáticas, está entre as mais conhecidas, mas continua a ser confundida com outras, como a artrite reumatóide, a fibromialgia e o lúpus.

Sofia Lopes, fisioterapeuta, explica que “é mais comum em homens e pode surgir muito cedo”. “Os sintomas geralmente manifestam-se em idades jovens, pela faixa etária dos 20 anos”, adianta.

Segundo a fisioterapeuta e docente na área desde 2009, a EA é uma condição com uma prevalência que varia entre os 0,1% e 1,4% da população. Embora ainda não se conheça a causa exata, sabe-se que está fortemente associada a um marcador genético: o HLA-B27.

Habitualmente, o início é insidioso e gradual. Caracteriza-se por dores fortes, mas difíceis de definir. “Normalmente, surge na região lombar ou nas nádegas, podendo irradiar pela face posterior das coxas”, acrescenta.

As complicações podem ser muito mais abrangentes, nomeadamente, uveítes (inflamações oculares). Segundo a ANEA, cerca de um terço dos doentes chega a sofrer de um ou mais episódios de uma forma de inflamação ocular aguda – a uveíte anterior aguda ou irite aguda.

A Espondilite Anquilosante pode também provocar doenças inflamatórias intestinais e tendinites. “Um dos tendões mais afetados é o tendão de Aquiles. As pessoas perdem amplitude de movimento no pé por causa da inflamação”, explica a fisioterapeuta. Joelhos, ombros e até mãos também podem ser afetados. É possível ainda que haja impacto na respiração.

“Se eu perco mobilidade na coluna, perco também na caixa torácica. A respiração fica comprometida. Há menor expansibilidade pulmonar, o que afeta a função respiratória a longo prazo”, acrescenta Sofia Lopes.

O cenário pode agravar-se com a anquilose — a fusão das vértebras. Antes, era comum ver doentes com posturas muito curvadas. Hoje, o diagnóstico relativamente precoce e a fisioterapia ajudam a travar deformações mais incapacitantes.

A fisioterapeuta explica que, “quando há anquilose, ela já ocorre numa posição mais vertical e funcional”, mas se essa fusão acontecer em flexão, as limitações são severas. “A pessoa perde o ângulo de visão, terá dificuldades nas atividades do dia a dia. Tudo muda”.

No entanto, são poucos os que chegam à fisioterapia. “As pessoas andavam de médico em médico, sem saber o que tinham antes de começar a fisioterapia. Passavam por médicos de família, reumatologistas e ortopedistas na procura de respostas”, explica Sofia Lopes.

Fisioterapia como plano de vida

A fisioterapia não é apenas um complemento, é um pilar. “O exercício é fundamental. Trabalhamos com alongamentos, fortalecimento e correção postural”, descreve a fisioterapeuta.

“Temos de manter uma postura funcional para prevenir a cifose torácica e outras deformidades”. Entre as abordagens mais eficazes está a fisioterapia em piscina de água quente. “Aumenta a mobilidade e, com isso, a funcionalidade e a qualidade de vida”, acrescenta.

Com a espondilite, o repouso é o inimigo, e o movimento, o melhor aliado. A dor é persistente, a rigidez matinal uma constante. “Os pacientes acordam com muita rigidez, que demora cerca de 30 minutos a passar. Um banho quente ajuda, mas não resolve por completo”, explica a docente. E a dor lombar, embora inflamatória, alivia com o exercício. “Nunca há um alívio total, mas torna-se mais tolerável”, continua.

Assinalar o Dia da Espondilite Anquilosante, marcado, todos os anos, no primeiro sábado de Maio, é uma forma de dar visibilidade a uma condição invisível e incapacitante. “É extremamente importante falarmos desta doença. A espondilite anquilosante não é algo que passa porque se tomou um anti-inflamatório”, diz Sofia Lopes. 

“A funcionalidade é o terceiro indicador de saúde mais importante segundo a OMS”, lembra a fisioterapeuta. “Ser capaz de fazer as atividades do dia a dia, sem limitações, isso é o mais importante.”

É como uma “amiga chata”, como lhe chama Sardoeira Pinto — mas daquelas com quem temos de aprender a viver. E viver com qualidade de vida implica acesso ao diagnóstico, ao tratamento adequado, à fisioterapia e ao apoio emocional. Implica, sobretudo, lutar pela funcionalidade.

Para Sardoeira Pinto, apesar de reconhecer que “ainda há muito por fazer”, o foco é “transmitir informação para que a doença não passe despercebida na vida de alguém, mas também esperança, solidariedade, partilha de soluções e mostrar que é possível ter uma vida normal a quem já tem um diagnóstico”.