Há um século, a descoberta da insulina revolucionou o tratamento da diabetes mellitus tipo 1, na época uma doença autoimune mortal. Para fazer chegar o novo tratamento à população portuguesa, quatro anos depois foi criada a Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP), que atualmente lida com aquela que, antes da chegada da Covid-19, era considerada a pandemia do século XXI, a diabetes mellitus tipo 2, mais associada ao estilo de vida.

João Filipe Raposo, diretor clínico da APDP e diretor do Observatório Nacional da Diabetes, fala dos avanços científicos nos tratamentos destas duas doenças e deixa alertas para a necessidade urgente de repensarmos o modelo de sociedade e a prestação de cuidados a todas as doenças crónicas.

Há 100 anos, o primeiro doente recebia insulina. Foi uma alteração de paradigma no tratamento da diabetes mellitus tipo 1?

Foi uma alteração de paradigma na diabetes tipo 1, mas também foi uma alteração de paradigma do que é a medicina e do papel do doente na gestão da doença. O paradigma dos cuidados de saúde há 100 anos era centrado na perspetiva da profissão médica, em que o médico prescrevia um tratamento, que tinha uma duração mais ou menos limitada, e a pessoa tomava sem discutir. Era uma relação mais diretiva.

Com a descoberta da insulina transfere-se para a pessoa com diabetes a responsabilidade de gerir um tratamento que não é fixo. É contínuo, crónico, tem consequências se for a mais ou a menos e pode provocar a morte em casos limite. E é uma terapêutica injetável, algo inimaginável à data que não fosse um profissional de saúde a fazer.

É provavelmente com a insulina que começa o papel hoje falado de empoderamento do doente, da responsabilização da pessoa no seu processo de gestão [da doença]. Todos esses nomes surgiram há 100 anos quando se transferiu uma terapêutica nova, injetável, potencialmente perigosa para ser gerida por todos aqueles que tinham a doença, independentemente das habilitações literárias.

Nas pessoas com diabetes é um marco muito significativo porque, não só foi uma mudança de paradigma, como permite a quem tem diabetes tipo 1 salvar a vida. A diabetes tipo 1 é uma doença mortal e, com a descoberta da insulina, as vidas [das pessoas com diabetes] foram prolongadas, com a esperança média de vida a aproximar-se cada vez mais da esperança média de vida das pessoas sem diabetes.

Trouxe alguma inquietação aos profissionais de saúde da altura esta transferência de competências para o doente, deixar nas mãos deste a gestão de uma doença potencialmente fatal?

Sim, há relatos à altura e mesmo hoje. Apesar disso se ter tornado uma realidade para as pessoas com diabetes, sabemos como este processo de transferência de competências na gestão da doença foi difícil de incorporar para as outras doenças crónicas, como as doenças cardiovasculares e doenças respiratórias. Ensinar a pessoa a reconhecer os sintomas e dar-lhe ferramentas para atuar é um processo que não estava incorporado no ensino da profissão médica, nem no ensino da profissão de enfermagem ou de outros profissionais que foram sempre treinados num estilo muito diretivo.

Felizmente, hoje já começa a ser mais incorporado no ensino destas profissões, mas é algo que necessita de um treino contínuo para não resvalarmos novamente para um estilo diretivo. Isto tem muito a ver com aquilo que chamamos de educação terapêutica da pessoa, de considerar que este tempo e este conjunto de atividades que temos junto da pessoa com a doença é um investimento para que haja melhores resultados em saúde. Ou seja, se a pessoa estiver devidamente treinada para gerir a sua doença vai utilizar muito melhor os recursos que nós enquanto sociedade lhe estamos a dar, seja a insulina, seja a tecnologia.

Este reconhecimento do papel da educação também não era aceite formalmente pelas instituições, como o Ministério da Saúde, porque parece que é só conversar com a pessoa. Não se reconhecia a especificidade deste processo de ensino e o treino que é necessário por parte dos profissionais de saúde. Também se considerou durante muitos anos que se se explica uma vez como se faz a insulina, não é preciso fazer a avaliação do processo ao longo do tempo e não ir adaptando. Mas, como sabemos, não funciona para toda a vida. É um processo contínuo, estruturado que necessita de avaliação de resultados.

Fazendo a comparação da descoberta da insulina até à chegada ao primeiro doente com as vacinas para a Covid-19. A hormona foi descoberta em 1921 e em janeiro de 1922 o primeiro doente recebeu a insulina. Pode-se fazer um paralelismo com as vacinas para a Covid-19 que muitos advogam terem pouco tempo de investigação?

Sim. A tecnologia do RNA mensageiro também já existia. Quando nós, na sociedade, consideramos que estas coisas são rápidas, não são tão rápidas assim, no sentido do conhecimento que estamos a acumular e que permite que, num determinado momento, as juntem as peças de puzzle e se construam soluções de sucesso.

O que aconteceu com a insulina também foi um pouco isso. Descrevemos como foi a descoberta da insulina naquela equipa que começara a trabalhar em julho/agosto de 1921, em novembro já tinham resultados da experimentação num conjunto de cães. Continuaram a investigação até janeiro (de 1922) quando fazem a primeira injeção (numa pessoa), 15 dias depois purificaram o processo e fizeram a segunda injeção e a partir daí é a história da produção em massa e do desenvolvimento industrial da produção da insulina.

Mas, na verdade, antes de julho/agosto de 1921, havia décadas de equipas de investigação a trabalhar em vários componentes deste processo – como um modelo animal a reproduzir a diabetes, várias tentativas de fazer extratos do pâncreas para obter algo que conseguisse corrigir a hiperglicemia da diabetes, várias técnicas foram propostas para medir a glicemia – conjugou-se tudo isso, não partimos do zero naquele mês.

A mesma coisa aconteceu com as atuais vacinas. A tecnologia já existia, já estava descoberta, os processos industriais de fabrico estavam descritos e implementados, foi mais fácil passar a esta fase de produção e da prática humana.

Atualmente, o processo é ainda mais controlado, toda a passagem do conhecimento experimental para a prática humana é mais controlada. Hoje, se tivéssemos de fazer aquilo que aconteceu à insulina, provavelmente podia ser um bocadinho mais lento, apesar de estarmos a falar de um tratamento life saving, porque os aspetos regulamentares à altura não eram nada sobreponíveis aos de hoje.

A mensagem de que as coisas são rápidas e apontando isso como algo negativo não é verdade porque o rápido significa que havia recursos e conhecimento disponíveis para propor esta solução e hoje temos muito mais controlo da regulação e dos aspetos de implementação. São histórias de sucesso na medicina e a história da vacina (contra a Covid-19) é em tudo sobreponível a esta da insulina há 100 anos.

Como é a vida de uma pessoa com diabetes tipo 1? Será que vão continuar a fazer a administração de insulina com as tradicionais agulhas?

Hoje muitos ainda fazem e ainda são ensinados a fazer. A evolução ainda não foi capaz de atingir a cura da diabetes tipo 1, nem a substituição das células que produzem insulina de maneira eficaz. Hoje, aquilo que conseguimos foi tentar ter novos modos de monitorizar a glicemia, tentar evitar as picadas no dedo e ter mais informação que permite saber se as pessoas estão a fazer a gestão da doença como deve ser.

Temos na diabetes tipo 1 a introdução de mais tecnologia, com aquilo que chamados de bombas de insulina inteligentes [acopladas ao corpo], que dá à pessoa maior possibilidade de controlo da doença do que com as múltiplas injeções de insulina que serão ainda o tratamento habitual para as pessoas com diabetes tipo 1.

Essas bombas de insulina vão dizendo quando e que quantidade de insulina é necessário administrar?

Hoje temos disponíveis vários tipos de bombas de insulina, desde sistemas menos inteligentes a sistemas mais inteligentes. O sistema menos inteligente pode não estar diretamente ligado a um sensor de glicemia, não tem informação de quais os valores do açúcar no sangue daquela pessoa e, portanto, fica completamente dependente da programação que a equipa de saúde introduziu inicialmente sobre as necessidades de insulina daquela pessoa ao longo das 24 horas e fica dependente da informação que a pessoa com diabetes introduz sobre o valor naquele momento de açúcar no sangue, sobre aquilo que vai comer, ou sobre o seu padrão de atividade física e faz ali uma conta pontual para a necessidade de insulina. Este é o sistema mais básico de bomba de insulina.

Comparando com as múltiplas injeções, a pessoa tem um cateter onde a insulina vai entrando em vez de fazer as injeções de insulina e o sistema é só mudar o cateter de três em três dias. Outra coisa que permite é, com base no perfil conhecido da pessoa, termos uma programação que é mais adaptada do que as múltiplas injeções de insulina permitem. Tendencialmente, a pessoa terá um maior controlo com menos variabilidade de valores.

Com as bombas mais inteligentes, a pessoa tem a bomba com um sensor que comunica com a insulina e pode haver um ajuste automático de dose de insulina de acordo com os valores da glicemia, mas ainda a necessitar de informação, como o teor de hidratos de carbono da alimentação, caso contrário o processo não é ajustado tão rapidamente como gostaríamos. Ainda não há processos automáticos nesta gestão.

Atualmente, quais são então os maiores desafios para esta população com diabetes tipo 1?

Tipicamente associamos o diagnóstico de diabetes tipo 1 a crianças e jovens, mas temos ideia de que esta idade de diagnóstico surge cada vez mais cedo e está relacionado com o facto de as doenças autoimunes estarem a aparecer cada vez mais e em pessoas mais novas. Que fatores ambientais estão relacionados com isso não sabemos exatamente. Há, portanto, um desconhecimento sobre a causa da doença.

Ainda não temos ferramentas eficazes de, imaginando que fazendo um diagnóstico precoce deste processo imunológico que leva à destruição das células, travar este processo e temos ainda algumas dificuldades em prever a evolução da doença no sentido das complicações da diabetes.

Nem todas as pessoas, independentemente do controlo da diabetes, evoluem para as complicações do mesmo modo e isso faz com que a esperança média de vida das pessoas com diabetes tipo 1 seja menor, quase menos 10 anos comparando com a população sem diabetes, mesmo apesar de ter crescido muito desde o aparecimento da insulina. É algo que está relacionado com os cuidados de saúde e outros fatores da vida que condicionam o resultado de saúde.

Não temos a cura diabetes tipo 1 e há muito ainda para se fazer. A tecnologia vai ajudando, e nos próximos tempos é o que vai evoluir mais, no sentido de tornar o sistema cada vez mais automático e menos dependente do ajuste humano. Mas precisamos de continuar a estudar este processo imunológico e pôr células a funcionar e a responder no momento as necessidades e o processo mais fisiológico.

Passado um século, aquele que foi o motivo da criação da APDP mudou um pouco o foco porque, entretanto, emergiu uma outra doença que se transformou numa pandemia já assumida pela Organização Mundial da Saúde (OMS): a diabetes mellitus tipo 2. O que se passou para esta mudança de preocupação no campo da endocrinologia?

A diabetes tipo 2 já existia há 100 anos, mas o modelo social da altura fazia com que fosse uma doença da população com mais recursos económicos, que tinha menos atividade física, porque a obesidade e o excesso de peso eram situações raras na maior parte da população.

O que aconteceu, entretanto, é que, para bem de todos nós, o desenvolvimento do nosso modelo de sociedade permitiu que a maior parte da população tenha um estilo de vida diferente. Há um acesso facilitado a mais comida e há menos necessidade de gastar energia física para obter esta comida. Os trabalhos são cada vez mais sedentários, ou já com uma grande ajuda da parte mecânica, e mesmo para os trabalhos industriais e agrícolas houve a introdução da mecanização o que fez com que haja menos consumo de energia. O excesso de peso e a obesidade tornaram-se prevalentes e, consequentemente, aumentaram os casos de diabetes tipo 2.

Foi o que aconteceu aqui em Portugal embora, comparando com outros países da Europa que tiveram este crescimento da diabetes tipo 2 há 50 anos, nós tivemos algum atraso porque fomos uma sociedade mais pobre até há alguns anos mais recentes.

A história da diabetes tipo 2 é uma outra doença, muito ligada a estes determinantes sociais e, hoje o desafio é que vai afetar cada vez mais frequente nas pessoas mais pobres, com menos recursos económicos, porque as doenças crónicas não transmissíveis acabam sempre por afetar estes grupos mais vulneráveis.

Por isso, temos de assegurar um padrão de cuidados tradicionais de saúde, pois a diabetes controla-se pelo uso da medicação farmacológica, e tentar estimular hábitos alimentar mais saudáveis e mais atividade física. Mas se não conseguimos ter recursos que permitam à pessoa atuar de maneia diferente do que atuou até ao seu diagnóstico, por melhor terapêutica que se dê, as pessoas não vão mudar o suficiente e a diabetes vai avançando progressivamente.

O desafio é como podemos oferecer uma solução que permita às pessoas estarem bem controladas e não sintam que estão a perder a qualidade de vida pela qual lutaram. Se dissermos à pessoa que tem de comer de maneira diferente do que comeu até agora, ou que não deve andar no carro que até tem orgulho, que lhe foi difícil ter e a ajuda a não gastar tanto tempo, dar estes conselhos desajustados do enquadramento social das pessoas não funciona.

Para este padrão das doenças crónicas precisamos de uma maior ligação entre aquilo que é o mundo da saúde e o mundo social porque, na verdade, são o mesmo mundo. Este é o maior desafio da diabetes tipo 2 porque se não conseguirmos atuar simultaneamente nestes determinantes a diabetes vai continuar a aumentar e gastaremos mais com novos medicamentos, com introdução da tecnologia, no tratamento das complicações da diabetes, que cada vez têm tratamentos mais caros e, na verdade, não estamos a atuar na causa principal que levou as pessoas a ter diabetes: o estilo de vida, o urbanismo, os transportes.

E atuando na prevenção a nível muito precoce porque já existem crianças com diabetes tipo 2, uma doença que dos adultos e associada ao envelhecimento?

Comparando com outros países não teremos esta pré-diabetes e a diabetes (nas crianças) como um problema de saúde, mas temos claramente o excesso de peso e a obesidade infantil que nos torna dos países da Europa com prevalências mais altas e sabemos como isso vai condicionar o futuro da saúde daquelas crianças.

O que temos são novamente os quadros alimentares desadequados. Temos crianças muito sedentárias porque o nosso modelo social faz com que as crianças convivam menos no exterior das casas, temos experiências muito heterogéneas do que é o desporto escolar, de como motivar as crianças para fazer mais atividade física e como combater isto desde cedo porque se as crianças fizeram atividade física, na idade adulta vão continuar a fazer se tiverem condições laborais que o permitam e os bons hábitos alimentares também terão tendência para ficar.

Em termos globais, o que leva esta doença a ser considerada uma pandemia pela OMS, quais são os números da prevalência?

Em novembro de 2021, saíram números do Atlas da IDF [Internacional Diabetes Federation] que apontam para a existência de 537 milhões de pessoas a viver com diabetes, ou seja, uma em cada 10 pessoas no mundo tem diabetes. Os números não distinguem entre diabetes tipo 1 ou tipo 2, mas assume-se que 95% são diabetes tipo 2 e 5% do tipo 1 e de outras formas raras de diabetes.

A estimativa é que este número suba para 643 milhões em 2030. Em relação às mortes em 2021, estima-se que tenham sido 6,7 milhões, isto é uma pessoa morre a cada cinco segundos devido à diabetes. E temos o problema dos não diagnosticados. Calcula-se que 44% da população adulta não saiba do seu diagnóstico, em Portugal esse valor andará à roda dos 35%.

Quais são os dados mais recentes avançados pelo Observatório Nacional da Diabetes? Tiveram alguns problemas em fazer o último relatório?

Os problemas começaram antes da pandemia, porque tínhamos conseguido editar edições anuais do Atlas da Diabetes pedindo dados às várias instituições do Ministério da Saúde. Era um relatório muito importante para a tomada de decisões na diabetes em Portugal. A partir de certo momento, começámos a ter mais dificuldade no acesso aos dados e tivemos uns anos em que não conseguimos que saísse a informação. O último relatório até saiu com os dados acumulados de três anos [2016, 2017, 2018]. Agora gostávamos muito de publicar os anos de 2019 e 2020, mas, na verdade, ainda não conseguimos ter acesso a todos os dados de que necessitamos.

Toda esta informação tem sido usada como bom exemplo a nível internacional, como sendo um país com uma boa prática de publicação de um relatório por um organismo independente que é um observatório de uma sociedade científica que é a Sociedade Portuguesa de Diabetologia. Mas, infelizmente, tem havido dificuldade na cedência dos dados e alguma dificuldade para perceber, novamente, qual é a relevância de ter este tipo de instrumento. Mas a sociedade mantém a persistência porque é importante que a informação seja transparente, esteja disponível para ser trabalhada e discutida.

Em Portugal, a diabetes foi um exemplo de como uma publicação regular condicionava a tomada de decisões no sentido positivo, isto é baseado em dados e discutindo as várias opções e estratégias necessárias para melhorar.

A questão das amputações do pé diabético foi muito falada como uma área que vinha a melhorar…

Sim, estávamos a melhorar. Sabíamos que tínhamos um problema em Portugal, quantificamos esse problema e foi definida como uma das estratégias prioritárias a capacitação dos cuidados de saúde primários, com equipas treinadas no rastreio do pé diabético. Houve uma melhoria na taxa de amputações muito associada ao excelente trabalho dos cuidados de saúde primários.

Daí também os sinais de alerta que lançámos com a pandemia [da Covid-19] porque, sabendo que muitas destas observações do pé foram interrompidas, naturalmente o número de amputações tenderá a subir.

Já é possível fazer o balanço do acompanhamento da pessoa com diabetes nestes dois anos de pandemia?

A Direção-Geral da Saúde publicou que houve menos diagnósticos de pessoas com diabetes tipo 2. Tradicionalmente tínhamos uma média de cerca de 60 mil novos diagnósticos da diabetes por ano. Os números ficaram abaixo dos 50 mil no primeiro ano de pandemia, por isso haverá, seguramente, menos 10 a 15 mil pessoas diagnosticadas.

Houve mais teleconsultas, as pessoas tiveram o acompanhamento possível neste ambiente excecional e é de valorizar o trabalho das equipas para colmatar toda a dificuldade no acesso aos cuidados, quer nos cuidados de saúde primários, quer nos cuidados hospitalares. Mas há situações, como a observação do pé, o rastreio da retinopatia diabética, as análises ao sangue para ver a função renal que têm de ser feitas periodicamente e, provavelmente, não houve a capacidade de assegurar o rastreio das complicações da diabetes.

Temos, infelizmente, a expectativa que o número de complicações em Portugal vai subir nos próximos anos porque temos menos situações de risco identificadas: as pessoas vão evoluir para situações de pé diabético de maior risco e as amputações tornam-se naturais, os casos de retinopatia diabética serão mais avançados e trarão maior necessidade de consultas de oftalmologia e de tratamentos e teremos pessoas a avançar para estádios mais graves de insuficiência renal.

Isto já para não falar de outras complicações que ficam mais diluídas e não associamos à diabetes. Os enfartes do miocárdio, os AVC [acidente vascular cerebral] e a insuficiência cardíaca, onde 30%, 40 % ou até mesmo quase 50% das pessoas que têm estas doenças têm diabetes.

São precisamente essas complicações da diabetes que mais pesam no orçamento da Saúde?

E são também os custos da reabilitação, da incapacidade das pessoas e são os custos diretos de saúde, como ter uma pessoa em hemodiálise durante anos, o custo de tratar um enfarte do miocárdio ou um AVC, a colocação de stents e de toda a farmacologia necessária para essas situações.

Vamos esticando as necessidades do sistema de saúde no tratamento das complicações, gastamos uma proporção significativa de um orçamento de saúde associado a uma doença que teria melhores resultados se acuássemos a montante.

Publicou há pouco tempo um artigo de opinião no jornal Público onde dizia que, em relação à diabetes, “não podemos esperar mais”. Tendo em conta todo o cenário que descreveu decorrente destes dois anos de pandemia o que é premente fazer?

Aquilo que precisamos urgentemente é definir a nossa estratégia e priorizar essa estratégia em função de onde estão os custos maiores. Precisamos voltar a implementar os rastreios o mais rapidamente possível para recuperar as observações do pé, o rastreio da retinopatia, a avaliação da função renal, ver se as pessoas têm o nível de pressão arterial controlado, o colesterol controlado. Temos de fazer um diagnóstico destas situações e o acompanhamento o mais imediato possível. Se não atuamos nesse nível estamos a aumentar os nossos gastos em saúde e a demonstrar cada vez mais a nossa incapacidade de resposta.

Precisamos também de ter a certeza de que o acompanhamento da pessoa com diabetes é feito adequadamente, se continuamos a registar as pessoas, se estamos a fazer o diagnóstico das situações de risco da diabetes, se as pessoas estão a ser capacitadas para a gestão da sua diabetes e não retrocedermos para um modelo facilitista e diretivo da prescrição sem intervenção da pessoa. Esse caminho facilitista no futuro leva a maiores gastos de saúde.

Depois para a diabetes, como para outras doenças crónicas, precisamos de repensar o modelo de sociedade que queremos, as nossas relações laborais, os nossos horários de trabalho, a saúde escolar, são políticas de saúde que se podem fazer de muitas maneiras para melhorar os resultados em saúde. Desafiámos os partidos a falar sobre estas doenças porque quando se discute isto não estamos a falar só da resposta do nossos SNS [Serviço Nacional de Saúde], mas estamos a discutir o que queremos para as pessoas e como nos tornamos numa sociedade mais saudável.

A OMS e a ONU reconhecem que estas pandemias são ameaças ao desenvolvimento económico e sustentável da humanidade porque travam o desenvolvimento económico e perpetuam ciclos de pobreza. Se não conseguirmos sensibilizar também o movimento político para a necessidade de falar e atuar nesta visão mais global do que é a saúde, não estamos a reverter a situação e continuaremos a ter modelos curativos, dirigido ao tratamento e para este modelo de doenças esse modelo já está desadequado.

Não investimos também em novos modelos de organização de cuidados de saúde e não associamos novos modelos de financiamento para o tratamento deste tipo de doenças. É, infelizmente, mais fácil pagar uma amputação do pagar um tratamento ao longo de um ano com pensos e salvar o pé daquela pessoa. Se não discutirmos novos modelos de financiamento e novos modelos de resposta de cuidados de saúde às necessidades das pessoas continuamos a ter modelos que estão desadequados às realidades de saúde.

Temos também muitas pessoas idosas em centros residenciais para idosos e quem é que fez a capacitação das pessoas que lá trabalham para tratar, não no sentido da saúde, mas do acompanhamento das doenças crónicas. É claramente uma área de carência. Temos uma população envelhecida que vive mais anos, mas com má qualidade de vida.