Sete em cada dez portugueses não têm acesso a cuidados paliativos quando deles precisam. Esta área dedica-se ao tratamento do sofrimento decorrente de doenças como a demência ou o cancro. Mas precisar de cuidados paliativos não é sinónimo de estar a morrer — há quem recupere e, noutros casos, é possível aumentar o tempo de sobrevivência.

Em entrevista ao Viral, Catarina Pazes, presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), fala sobre a importância de integrar estas equipas no percurso dos doentes, a falta de recursos que limita o acesso aos cuidados paliativos em Portugal e a necessidade de investir numa especialidade médica própria para garantir cuidados de qualidade.

É muito comum a ideia de que os cuidados paliativos são só para quem está a morrer. Mas não é bem assim. O que são, afinal, os cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos são uma área clínica especializada em tratar do sofrimento. Sofrimento esse que seja decorrente de uma doença grave, como é, por exemplo, o cancro. O sofrimento é físico, emocional, espiritual, psicológico, social, familiar, e todas estas dimensões são objeto da intervenção de uma equipa multidisciplinar que se especializou em cuidados paliativos.

Percebeu-se que, quanto mais cedo o doente for acompanhado por uma equipa especializada em cuidados paliativos, maior probabilidade tem de viver melhor apesar da doença. E isto independentemente do desfecho que a doença tenha — pode, por exemplo, acabar por ser controlada.

Uma importante fatia dos cuidados paliativos corresponde a doentes oncológicos. Que tipo de apoio se dá a esses doentes? 

O acompanhamento é semelhante ao de qualquer outra especialidade clínica, sendo que esta é composta por mais do que um profissional: um médico, um enfermeiro, um psicólogo e um assistente social. É multidisciplinar e tem que ver com as necessidades que a pessoa tem em cada momento.

O doente deve ter do seu lado a possibilidade de solicitar suporte, solicitar uma consulta, um contacto ao longo do processo nos momentos em que precisa e não deve estar sujeito a consultas pré-agendadas ou a uma situação rígida de acompanhamento.

E, claro, nós sabemos que situações de doença grave, como é o cancro, não afetam apenas a pessoa que tem a doença, afetam quem está com ela e quem a acompanha, quem é próximo do doente e, portanto, há a preocupação de dar apoio não só ao doente, mas também à família.

E o que é que se pode fazer concretamente para diminuir o sofrimento dos doentes? Que tipo de abordagem se pode ter?

Uma equipa de cuidados paliativos também faz controlo dos sintomas físicos — a dor, a falta de ar, os vómitos, as náuseas — que surgem por causa das doenças, mas também por causa dos próprios tratamentos.

Quer seja por isso, seja por outro tipo de stress, a adaptação à doença, o medo sobre o futuro. “Como é que eu falo com o meu filho sobre este assunto?”, “como é que eu falo com a minha mãe?”: todas as questões que surgem e que geram stress associado à doença são questões para as quais esta equipa multidisciplinar tem ferramentas.

Estas são fontes de sofrimento que normalmente não são atendíveis quando estamos apenas centrados em tratar a doença.

As tendências mostram que haverá cada vez mais casos de cancro — e também de demência. De que forma é que os cuidados paliativos terão de se adaptar a essa realidade?

Por um lado, sabemos que um sistema de saúde moderno tem que incluir cuidados paliativos de uma forma transversal que garantam, de facto, uma resposta muito mais flexível e adaptada às necessidades das pessoas.

Por outro lado, é preciso que os próprios sistemas tenham um entendimento de que esta especialidade é fundamental para se viver melhor e também para se usar melhor os recursos que existem.

Porque mais stress associado à doença também gera a utilização de muitos mais recursos dos serviços de saúde de forma inapropriada. É preciso haver um ajustamento do sistema e um investimento sério nesta área clínica. Vão ser necessários mais profissionais especializados, mais equipas.

Segundo o Observatório Português dos Cuidados Paliativos, 70% da população continua sem acesso a cuidados paliativos em tempo útil. Porque é que isto acontece? Também tem que ver com a falta de recursos de que falava?

Os principais problemas são, de facto, os recursos, o escasso investimento na área e um pensamento pouco objetivo em relação às necessidades da população e ao que é preciso para que esta área clínica esteja disponível e acessível para as pessoas que precisam dela.

E também há a falha de não estar claro, para quem decide, o impacto que teria um investimento sério nesta área.

Os profissionais que tratam doenças específicas, como o cancro, precisam também de boas experiências para perceberem que o acompanhamento por cuidados paliativos não reduz hipóteses de tratamento ou de sobrevivência — pelo contrário, pode até aumentá-la.

Mas o mais importante no acompanhamento paliativo é, de facto, a qualidade de vida apesar da doença grave.

E isso faz muita diferença não só para a pessoa, como também para o sistema. Uma pessoa mais segura, confortável, esclarecida, quando surge uma crise ou stress associado à doença, é alguém mais capaz de tomar decisões e, por exemplo, perceber que determinada situação não exige uma ida à urgência ou um internamento. Há um impacto direto na sustentabilidade dos serviços de saúde.

E o que se pode fazer para mudar? Há exemplos noutros países que possam ser adaptados para Portugal?

Nós evoluímos ao nível da constituição de equipas mas continuamos a dizer que as pessoas não têm acesso. O problema não é só constituir equipas, embora isso seja importante.

Por exemplo, hoje todos os hospitais públicos têm uma equipa intra-hospitalar constituída.

Mas estamos muito aquém nas equipas comunitárias, que são fundamentais para que as pessoas não tenham de recorrer ao hospital cada vez que precisam de acompanhamento.

A evolução em número de equipas, infelizmente, não trouxe impacto suficiente no acesso porque muitas equipas não têm os recursos mínimos para funcionar bem e garantir o suporte necessário.

E isso faz com que a evolução que tivemos, mesmo aproximando-nos de outros países europeus, não se traduza num impacto real no dia a dia das pessoas.

Temos boas práticas, nomeadamente a integração dos cuidados paliativos nos planos nacionais de saúde — como nos planos oncológicos — o que é considerado uma boa prática internacional. E isso é algo que devemos apoiar em Portugal.

Faria sentido, por exemplo, haver uma especialidade de cuidados paliativos?

Faz sentido, e nós defendemos isso. A especialidade médica — porque na enfermagem já existe — deve ser criada.

Defendemos a criação da especialidade de medicina paliativa, porque isso vai ajudar as equipas a terem médicos formados especificamente para esta área, com currículo próprio, estágios específicos e competências definidas pela Ordem dos Médicos.

Para as equipas, ter um especialista em medicina paliativa será uma mais-valia: permite criar carreira, torna a área apelativa, garante vagas específicas em hospitais e centros de saúde, e dá estabilidade profissional.

Nas Grandes Opções 2025-2029 surge uma frase sobre cuidados paliativos. Lê-se que um dos objetivos é “aumentar o acesso de qualidade aos cuidados de saúde primários, bem como no âmbito dos cuidados paliativos e aos cuidados continuados, apostando nomeadamente em PPP, centros de saúde contratualizados (USF B e C) e convenções.” É suficiente? O que acrescentaria aqui?

Tivemos a oportunidade de fazer chegar ao gabinete do primeiro-ministro, aos grupos parlamentares, à ministra da Saúde, aquilo que são as nossas preocupações.

É óbvio que o que está aí se refere apenas a uma parte do sistema: os cuidados continuados. Mas existem cuidados paliativos nos hospitais e nos centros de saúde. E grande parte do trabalho dos especialistas e das equipas multidisciplinares é o suporte ao doente e às outras equipas de saúde — isso não está previsto.

Se temos um grande problema de recursos humanos e não há previsão de quantos profissionais podemos contratar, e se não há nada no orçamento que permita esse plano, então estamos muito aquém do necessário.

Este artigo foi desenvolvido no âmbito do “Vital”, um projeto editorial do Viral Check e do Polígrafo que conta com o apoio da Fundação Champalimaud.

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