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Nuno Costa e a esclerose múltipla: “Não podia passar os dias a sentir pena de mim”

Uma vida passada a correr de um lado para o outro, com dois empregos, mas pouco saboreada. Assim descreve Nuno Costa como passava os dias até aos 38 anos. Com essa idade foi diagnosticado com esclerose múltipla e, não querendo minimizar o impacto do diagnóstico, garante que a vida mudou para melhor. Conheça a história deste enfermeiro pediátrico no Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

30 Mai 2024 - 07:34

Nuno Costa e a esclerose múltipla: “Não podia passar os dias a sentir pena de mim”

Uma vida passada a correr de um lado para o outro, com dois empregos, mas pouco saboreada. Assim descreve Nuno Costa como passava os dias até aos 38 anos. Com essa idade foi diagnosticado com esclerose múltipla e, não querendo minimizar o impacto do diagnóstico, garante que a vida mudou para melhor. Conheça a história deste enfermeiro pediátrico no Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Era o que se pode dizer uma vida dedicada ao trabalho. Nuno Costa, enfermeiro com a especialidade de pediatria, trabalhava em dois hospitais – um no setor público, outro no setor privado – com um horário que chegava às 70 horas por semana. 

“Apostava muito na carreira, reservava algum tempo para a família e amigos, ainda cantava no coro da Sé Catedral do Porto, mas para mim não tinha tempo nenhum”, lembra em conversa com o Viral.

Até que, numa manhã, acordou com uma mancha no olho direito. “A primeira coisa que pensei é que me tinha aparecido uma catarata. Logo a mim, tinha-me aparecido uma doença típica dos idosos”, conta, sublinhando a estranheza por, na altura, ter apenas 38 anos.

Como a mancha não passou, e até foi piorando progressivamente, procurou um oftalmologista que descartou a possibilidade de se tratar de uma catarata e lhe receitou umas gotas. Mas o certo é que, ao fim de uma semana, tinha perdido totalmente a visão daquele olho.

Nova visita a um especialista, desta feita outro oftalmologista, que, com os exames feitos no consultório, percebeu logo que se tratava de algo que necessitava de maior investigação médica. 

“Disse-me que precisava de ir urgentemente ao hospital. Pedi que fosse sincera sobre o que se tratava e ela disse que poderia ser uma de duas coisas: ou uma doença desmielinizante ou uma lesão que estava a ocupar espaço. Acho que só ouvi a segunda parte, que poderia ser um tumor no cérebro. Enquanto enfermeiro sabia que, se fosse esse o caso, ia passar por uma fase muito complicada na minha vida e poderia mesmo não sobreviver”, recorda.

Foi de imediato para o Hospital de São João, onde fez uma bateria de exames – ressonância magnética, análises sanguíneas, punção lombar – que lhe permitiu “perceber que já havia coisas que não conseguia fazer, mas ainda não sabia, como andar pé ante pé, porque não é algo que façamos todos os dias”. 

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Ao fim de uma semana de internamento, já a fazer terapêutica corticóide para diminuir a inflamação, recebeu o diagnóstico: esclerose múltipla do tipo surto-remissão”.

Atendendo à preocupação que sentiu com a possibilidade de poder ter um tumor cerebral, o diagnóstico foi recebido com algum alívio. “Graças a Deus que não é um tumor cerebral”, celebrou, mas, hoje, olhando para trás, percebe que “não me caiu logo a ficha do que iria ser a minha vida daí para a frente”.

Afinal, o que é a esclerose múltipla?

Apesar de ser enfermeiro, até a Nuno Costa a esclerose múltipla passava um pouco ao lado da sua vida. Sabia que existia a denominação, mas não conhecia toda a complexidade inerente a esta condição.

Filipe Palavra, neurologista na Unidade Local de Saúde de Coimbra e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, reconhece que a descrição da patologia, por si só, já parece complicada, “assustadora e incompreensível”. 

“Trata-se de uma doença primariamente dismielinizante, e isso quer dizer, em primeiro lugar, que é uma doença que destrói a bainha de mielina que, em condições normais, cobre os neurónios no sistema nervoso central”, explica. 

Ao afetar a bainha de mielina, que serve de isolante elétrico para os neurónios, a esclerose múltipla afeta também as células no sistema nervoso central que são responsáveis pela produção das bainhas mielina, os oligodendrócitos.

Em segundo lugar, ser primariamente desmielinizante significa que esse “é o fenómeno fundamental, básico e primordial” para que a doença se desenvolva.

Este processo também pode ocorrer como consequência de outra patologia, como o acidente vascular cerebral, mas, nesses casos, foi a doença que desencadeou a desmielinização. Na esclerose múltipla, é a desmielinização que desencadeia a patologia.

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Além disso, trata-se de uma patologia imunomediada, ou seja, “é consequência de um erro do nosso sistema imunitário que leva as nossas defesas a atacarem a bainha de mielina como se fosse algo estranho ao organismo, daí dizer-se que é uma doença autoimune”, explica o neurologista 

Primeiro passo: diagnosticar o tipo de esclerose múltipla

Os exames fundamentais para a realização do diagnóstico – e que Nuno Costa realizou logo nos primeiros momentos no hospital – permitem também identificar qual o tipo de esclerose múltipla que afeta o doente. O enfermeiro tem o tipo surto-remissão, o mais comum, que afeta “entre 80% e 90% dos doentes”, diz Filipe Palavra.

Nestes casos, o doente tem um pico da doença, chamado de surto, durante o qual desenvolve alguns sintomas típicos, e tem períodos em que a doença está em remissão, ou seja, é como se não estivesse ativa.

Nuno Costa lembra que os exames imagiológicos permitiram perceber, por exemplo, que o cérebro já tinha cicatrizes, o que significa que já tinham ocorrido outros surtos no passado, antes do episódio que o levou ao oftalmologista. 

“Ao fazer a minha história clínica acabámos por concluir que o síndrome vertiginoso que tinha sofrido aos 27 anos foi, provavelmente, a primeira manifestação da doença. Depois disso estive mais de 10 anos sem qualquer surto”, explica o enfermeiro.

Depois, existe ainda a esclerose múltipla primariamente progressiva e a esclerose múltipla secundariamente progressiva

No primeiro tipo, desde o início da doença que esta se desenvolve de uma forma “lenta, progressiva e o doente vai acumulando incapacidades sem que ocorram eventos ou surtos”, diz o neurologista, que reconhece tratar-se de um tipo que não responde tão bem à terapêutica. 

A forma secundariamente progressiva pode desenvolve-se com o passar do tempo em alguns doentes com esclerose múltipla do tipo surto-remissão, na qual o grau de inflamação no cérebro é menor, e embora continue a responder bem aos anti-inflamatórios, essa resposta acaba por ser um pouco menos eficaz.

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Múltiplos sintomas podem dificultar o diagnóstico

Um dos problemas que pode atrasar o diagnóstico é a multiplicidade de sintomas que podem ocorrer na esclerose múltipla. Cada doente é uma entidade única e vai desenvolver sintomas consoante a área do sistema nervoso central que vai sendo afetada pelas múltiplas cicatrizes deixadas pelos surtos.

Genericamente, “tudo pode ser uma manifestação de esclerose múltipla”, diz o especialista, mas os sintomas mais comuns são a nevrite ótica, em que acontece uma inflamação do nervo ótico e o doente “pode ter alguma dificuldade em ver, ter dificuldade na perceção dos brilhos e cores e pode ter também alguma dor nos movimentos oculares”, explica Filipe Palavra.

Outros sintomas comuns são as alterações do equilíbrio e as dificuldades de coordenação dos movimentos, presentes nos surtos que afetam o tronco cerebral. 

A paralisia ou as alterações na sensibilidade nas pernas ou nos quatro membros podem afetar os doentes quando ocorrem mielites, isto é inflamação da espinal medula, que também pode causar alguma dificuldade no controlo da bexiga e dos movimentos intestinais. 

Perante o leque alargado de sintomas, Filipe Palavra reconhece que o protocolo de diagnóstico passa por conhecer a história clínica do doente, descartar outras possíveis causas para o quadro clínico apresentado – nomeadamente o acidente vascular cerebral – e, sobretudo, ter em conta que, se a pessoa tem entre os 20 e os 40 anos pertence ao grupo de risco para o aparecimento da esclerose múltipla. 

São raros os casos que surgem em idade pediátrica, antes dos 18 anos, ou os chamados “late onset, que são os doentes diagnosticados depois dos 60 anos”, acrescenta o neurologista.

Descobrir a causa seria descobrir uma possível cura

Para além da idade, que o encaixa no grupo de maior risco para desenvolver esclerose múltipla, Nuno Costa associa o aparecimento da doença ao stress constante com que vivia os seus dias. Vivia a correr entre empregos, “dormir era quando podia e comer era qualquer coisa para despachar”.

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Contudo, apesar de ser considerado um fator que pode piorar os sintomas da doença, certo é que não se conhecem as razões concretas para que algumas pessoas desenvolvam a patologia.

Conhecem-se “alguns fatores que podem contribuir para o desenvolvimento da doença”, assegura Filipe Palavra, mas até hoje ainda há muito por desvendar nesta patologia. E se fosse descoberta a causa, seria aberto em definitivo o caminho para encontrar a cura.

Entre esses potenciais causadores da doença estão identificados a infeção por vírus Epstein-Bar, conhecido por causar mononucleose infeciosa, que “desempenha um papel importante no mecanismo que é necessário despertar para que esta doença possa surgir”, explica o especialista, que nomeou também o défice de vitamina D e a fraca exposição solar – já que à medida que os países se afastam da linha do Equador, aumenta a prevalência da esclerose múltipla – e o ser fumador ou conviver com pais fumadores.

Outro fator importante é a obesidade, sobretudo durante a infância das meninas. Tal como a maioria das doenças autoimunes, a esclerose múltipla também afeta sobretudo mulheres e o peso durante os primeiros anos de vida parece desempenhar um papel importante para que em adultas possam vir a desenvolver a doença.

No entanto, Filipe Palavra desmistificou algumas ideias que ainda podem estar coladas às portadoras de esclerose múltipla e à sua possibilidade de engravidar. “Claro que podem, claro que conseguem”, declara o neurologista e, com alguma leveza, até acrescenta: “Até seria desejável, já que vivemos num país com baixa taxa de natalidade”.

O que é necessário é planear a gravidez, programá-la para um momento em que a doença esteja em remissão, debater com a mulher os tratamentos e as possíveis consequências para o feto para que não haja surpresas e “muito importante é planear o pós-parto”. Isto porque, explica, “a gravidez nestas doentes é, de facto, um estado de graça, em que a doença acaba por ficar como que adormecida. Só que, depois do parto, a doença pode acordar com uma certa violência e devemos estar preparados para isso”.

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“Será que vou ficar numa cadeira de rodas?”

O planeamento também passou a ser uma parte importante da vida de Nuno Costa. Depois do diagnóstico foi para a casa dos pais onde passou uma temporada. Foi aí que, como diz, lhe “começou a cair a ficha” de que era um doente crónico.

“Comecei a pensar no diagnóstico, no que me podia acontecer, no que a doença me podia trazer, ou seja, ficar incapacitado, dependente dos outros para tudo e mais alguma coisa”, recorda.

Há umas décadas, o cenário podia ser, efetivamente, a progressão da doença a ponto de deixar os doentes numa carreira de rodas ou mesmo acamados em consequência dos danos no sistema nervoso central. 

Contudo, a evolução terapêutica possibilitou encontrar respostas que deixam cada vez mais distante o cenário de incapacidade. E, “embora existam doenças particularmente agressivas e de difícil controlo, hoje temos disponíveis várias moléculas terapêuticas que nos dão garantias de que podemos fazer muito por estes doentes”, reconhece Filipe Palavra.

São eficazes, com um bom perfil de segurança, com diferentes tipos de administração – oral ou infetável – e que, numa parte muito significativa dos casos “quase que fazem o doente esquecer o diagnóstico”.

Mas, nos primeiros tempos, Nuno Costa não esquecia. Estava preocupado com o que lhe poderia acontecer e numa primeira fase nem sequer contou aos pais qual tinha sido a conclusão daquela semana passada no hospital.

“Será que vou ficar numa cadeira de rodas? Será que vou ficar preso a uma cama? Estava mesmo assustado”, admite.

A mudança aconteceu quando deixou de se reconhecer. “Sou uma pessoa de riso fácil e percebi que o diagnóstico de esclerose múltipla não podia mudar isso, não podia passar os dias a sentir pena de mim”, declara.

Afinal, aquilo que lhe poderia acontecer, na realidade, pode acontecer a qualquer pessoa: “Se sair à rua posso ser atropelado e ficar numa cadeira de rodas e não passamos os dias a pensar nisso, não é verdade?”

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Decidiu contar à família, mudou de médico e de hospital, e segue o tratamento à risca. Ainda hoje, aos 52 anos, continua a fazer a mesma terapêutica e todos os exames imagiológicos revelam que não há novas cicatrizes no sistema nervoso central, o que significa que não teve nenhum outro surto.

Contudo, a mudança na vida do enfermeiro foi ainda mais profunda. Deixou um dos empregos, trabalha apenas num hospital, e, hoje, olha ao espelho e percebe que “aquele Nuno que exista mudou muito”.

“Aquele tipo de vida não me deixava saborear nada, nem a profissão, nem o tempo comigo próprio. Passei a valorizar ter tempo para aquilo que gosto, como cozinhar ou passear à beira-mar”, conta.

No fundo, diz, passou a fazer “aquilo que todos nós devíamos fazer todos os dias: cuidar de mim e agradecer todos os dias o facto de ter a minha independência”.

Do surto de há 14 anos apenas ficou com uma relativa perda de imagem nas zonas periféricas de visão e perdeu um pouco o equilíbrio. “Não consigo andar ao pé-coxinho, mas também não é algo que precisemos fazer todos os dias”, acrescenta.

Diz não quer minimizar o diagnóstico que recebeu, mas assegura que, hoje, vive melhor do que vivia. Goza mais a vida e os momentos de prazer, aposta muito na organização e planeamento dos dias, que passaram a incluir refeições cozinhadas por ele e caminhadas sempre ao ar livre, assim o tempo no Porto permita.

O segredo, garante, é respeitar-se: “Cuido de mim e da minha esclerose múltipla. Percebi que tenho dentro de mim uma esclerose múltipla, assim como tenho um coração, uns pulmões, músculos e ossos de que tenho de cuidar. Se eu cuidar da minha esclerose múltipla, ela vai ser minha amiga”.

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30 Mai 2024 - 07:34

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