A um diagnóstico de cancro segue-se sempre um período de adaptação à doença, e isso acontece não só a quem é diagnosticado, mas a todas as pessoas à volta. Quando há crianças na família, pode ser difícil explicar-lhes o que se passa e escolher a melhor abordagem. Mas há uma convicção que deve guiar todas as conversas: os adultos devem dizer a verdade, já que, se mentirem sobre o que se passa ou esconderem a doença, irão dar espaço para construções de cenários que podem ser muito piores do que a realidade.

As crianças, mesmo as mais pequenas, vão perceber que alguma coisa mudou nas dinâmicas que as rodeiam. Em casos em que seja a própria criança a estar doente, os pais podem sentir que a estão a protegê-la ao esconder informação, mas “é fundamental que as crianças tenham conhecimento da situação, para que possam expressar os seus medos e preocupações e estar preparadas para as mudanças que a doença impõe no seu quotidiano”, lê-se num documento da Ordem dos Psicólogos sobre como falar sobre cancro.

A informação deve chegar aos mais novos, “mas não em demasia, porque não estão capazes do ponto de vista emocional e cognitivo de a integrar, deve ser faseada”, explica Maria Jesus Moura, diretora do serviço de Psicologia do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa.

Que mudanças emocionais existem depois de um diagnóstico de cancro?

Uma criança mais nova, em idade pré-escolar, não irá reagir da mesma forma que um adolescente — esse é o primeiro ponto que a psicóloga do IPO ressalva. “Em cada uma das etapas de desenvolvimento, é preciso perceber o que é que fica alterado e que necessidades emergentes de acompanhamento surgem neste processo”.

Independentemente da idade, há um fator que toca a todos: a sensação de crise, quer seja uma pessoa próxima a ser diagnosticada, quer seja a própria criança ou adolescente. Há “uma mudança significativa no funcionamento da vida e do quotidiano, onde rapidamente se toma consciência de um conjunto de perdas”. 

Essas “perdas” podem ir desde deixar de ir à escola ou passar muito tempo em hospitais (“muitas vezes sentido como lugares aversivos”) até mudanças nas dinâmicas de dia-a-dia, como passar menos tempo com os amigos. 

Ou seja, “a criança até pode não perceber muito bem o que se passa, mas reconhece que há uma mudança na sua vida, quer porque muda o contexto social e familiar, quer porque nota um aumento de ansiedade” à sua volta. “As famílias estão mais tensas, mais emotivas” e, também por isso, é importante que a criança não fique alienada para se sentir mais segura.

Qual a melhor abordagem?

No caso dos adolescentes, a abordagem é diferente das crianças mais novas, já que um adolescente tem um entendimento muito maior do que é a doença oncológica e “pode ir diretamente à Internet pesquisar”. A conversa deve seguir outros caminhos mais complexos e servir para “falar da importância de não fazer uma pesquisa à deriva, dizer onde e como procurar” informação. 

Isto tudo sem infantilizar: “A pior coisa que podemos fazer a um adolescente é tratá-lo como uma criança, precisamos de os empoderar, estar ao lado deles”, garante a Maria Jesus Moura. “A Comissão Nacional de Ética já recomenda que haja uma discussão mais clara e aprofundada a partir dos 12 anos com estes jovens sobre aquilo que está a acontecer, e a partir dos 16 anos eles já assinam o consentimento informado”. 

A psicóloga diz que não só é necessário “preparar as equipas para as diversas etapas do desenvolvimento”, como “preparar as equipas para saber comunicar com os pais”. Essa ligação pode ser particularmente importante na altura de explicar às crianças o que se está a passar, já que os profissionais de saúde podem ajudar os adultos, dando-lhes conselhos e ajudando a preparar o que dizer e como responder a algumas perguntas.

Não há um local nem momento certo para falar, mas não é indicado ter a conversa antes de uma ida para a escola ou antes de dormir para não deixar a criança agitada nesses momentos. Os fins de semana dão mais tempo para processar a informação e fazer perguntas.

Numa fase inicial, não são necessárias explicações profundas sobre nada, mas não se deve adiar esse momento, lembrando que as conversas vão acontecendo ao longo do tempo, à medida que vão surgindo perguntas ou há informações importantes para a criança. Nos primeiros tempos “pode ser mais simples, só falar sobre doenças”, responder a questões como “o que é uma doença?” e “o que é uma doença grave?”.

“O que as crianças sabem sobre doença surge em função do seu desenvolvimento cognitivo e maturacional e da sua experiência”. De forma geral, essa experiência indica que basta “tomar uns xaropes” para ficar bem de novo. “O que importa é explicar que as doenças mais graves implicam outro tipo de acompanhamento que não é em casa, mas no hospital, que pode haver outro tipo de tratamentos mais agressivos” e clarificar que tudo o que se está a fazer serve “para combater a doença”. 

“As crianças e os jovens têm recursos para lidar com situações de maior sofrimento emocional — evitam e fogem do problema, tentam distrair-se. Na maior parte das vezes ficam a matutar, a refletir, para depois levantarem uma questão”. Após uma primeira conversa, é importante deixar claro que há espaço para fazer perguntas e continuar a falar sobre o tema durante o tempo que for preciso, “ao ritmo da criança, das necessidades dela”.

“Vou morrer?”: como responder a perguntas difíceis

Uma das perguntas mais comuns é “vou morrer?” ou “vais morrer?”. Ouvir esta questão sair da boca de uma criança pode ser assustador e a resposta pode demorar a formar-se. “Numa primeira linha, aquilo que é preciso fazer é confirmar a realidade da natureza humana: vamos todos morrer”, e explicar que isso pode acontecer por vários motivos. O que não significa que vai acontecer naquele momento, até porque na maior parte das vezes “existe uma percentagem muito significativa de probabilidade de tudo correr bem”.

A perspetiva que se deve passar às crianças é que toda a gente está a “trabalhar” para que o doente recupere. Essas questões podem regressar em várias fases da doença e devem ser sempre abordadas dependendo do contexto, não se deve mentir às crianças, mas deve dar-se uma perspetiva positiva e de tentativa de resolução através dos tratamentos que vão sendo feitos.

Quando se fala de internamentos, que são situações relativamente imprevisíveis, os adultos não devem ter receio de admitir que não sabem alguma coisa — “não sei quando é que o pai vai voltar para casa” ou “não sabemos se poderás ter de ficar no hospital por alguns dias”. As crianças confiam nos pais, e por isso assumir imprevisibilidade será mais benéfico do que tentar encontrar respostas que não existem.

Como adaptar a linguagem?

Falar com uma criança em idade pré-escolar é muito diferente de falar com um adolescente de 15 anos — a linguagem deve ser adaptada para os mais novos, que têm um entendimento muito mais limitado da doença. 

“Uma criança mais pequena vai interpretar o que está a viver com base no que vê, no que observa, no que ouve”. “As crianças falam muito do ‘dói-dói’, associado a quando caem, têm uma ferida”, mas geralmente é uma coisa que conseguem ver, um joelho que deita sangue ou um cotovelo esfolado. 

Quando não há uma evidência externa clara, pode ser mais difícil perceber o que se passa. Explicar a doença oncológica através de desenhos pode ser uma hipótese, de forma a adaptar a informação a uma linguagem que a criança compreenda mais facilmente. As próprias crianças podem explicar como se sentem através dessa linguagem.

Outro aspeto que pode ser difícil explicar tem a ver com os tratamentos: “Demoram muito tempo e uma criança pequena não tem a mesma perceção do tempo”. Não diz muito a uma criança, mesmo já em idade escolar, falar de semanas, meses ou anos. É preciso “ajudar a visualizar, explicar que hoje estamos aqui e amanhã vamos para casa”. 

Mais uma vez, os desenhos podem ajudar, ou brincadeiras “ou objetos que ajudem a conceptualizar melhor o que está a acontecer”. Existem também livros que podem ajudar os mais novos a terem mais noção do que significa viver com cancro ou ter um familiar a viver com a doença.

Importa ainda deixar claro alguns aspetos que vão mudar, tanto nas dinâmicas do dia a dia — “o tio vai passar a ir buscar-te à escola” — como no próprio aspeto — “vais perder o cabelo” ou “a mãe vai estar mais cansada nos próximos tempos”. 

Seja qual for a situação, o princípio-guia deve ser sempre ser claro e não mentir, porque, mesmo quando a intenção é proteger a criança, o mais provável é que acabe por ter um efeito negativo.

Este artigo foi desenvolvido no âmbito do “Vital”, um projeto editorial do Viral Check e do Polígrafo que conta com o apoio da Fundação Champalimaud.

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