Aos 32 anos, Sónia Silva trabalhava há poucos meses como administrativa numa empresa de vinhos. Um dia, por acaso, decidiu fazer o autoexame da mama e descobriu um nódulo. Tinha nódulos benignos desde os 16 anos, mas, por algum motivo, aquele pareceu-lhe diferente. Após alguns exames, a diferença confirmou-se: era cancro da mama.

“Se tivesse o hábito de fazer [o autoexame] com mais frequência às tantas ter-me-ia apercebido mais cedo. [Depois do diagnóstico,] tive uma fase de quase autoflagelo porque não era uma coisa que fizesse de forma regular”, disse, em entrevista ao Polígrafo e ao Viral. Hoje, quatro anos depois, nota-se que deixou esse pensamento para trás.

No dia em que recebeu o diagnóstico lembra-se de estar sentada na sala de espera do hospital de Braga há muito tempo, nesse dia o atendimento demorou. Viu uma mulher, muito feliz, a sair com a filha, “uma jovenzita de 10 anos”, e pensou que nem todas as biópsias tinham o mesmo fim. “Ainda há esperança”, terá pensado: “Uma pessoa quer agarrar-se a tudo o que nos faça ter um bocadinho de esperança”.

Estava sozinha no hospital, tinha avisado apenas algumas amigas, mas não queria ter ninguém consigo para “poder digerir as emoções”. Depois de sair da consulta, Sónia desceu as escadas do hospital “a chorar e a rir ao mesmo tempo porque aquilo parecia surreal”. 

“Tenho 32 anos e fui estampada com cancro na testa, tenho todos os documentos nas mãos, tenho de dar a notícia a toda a gente e fazer mil e uma coisas: análises, exames. De repente, olho para os documentos do hospital e já todos eles dizem prioritário oncológico. E é assim, um turbilhão”.

Sónia foi diagnosticada com cancro da mama triplo positivo, um subtipo em que as células tumorais apresentam características específicas: têm recetores para estrogénio e progesterona e expressam em excesso a proteína HER2.

O primeiro pensamento que teve quando ouviu a palavra cancro foi “vou morrer”, depois a mente viajou para o irmão mais novo e logo a seguir pensou “vou morrer e nunca fui a Nova Iorque”. Sonhava com essa viagem há muito tempo e concretizou-a em 2024, três anos depois do diagnóstico: “Não dava para adiar mais e tudo o que eu puder fazer para viver mais, faço”.

“Quando somos diagnosticados tão novos, temos uma idade social muito mais avançada que a norma”, garante. “Porque tu chegas àquela conclusão de que nós todos vamos morrer e a mortalidade é uma coisa palpável, não é só uma ideia abstrata. Nós vamos morrer. Eu sou uma pessoa que vai morrer”. 

Só contava ser confrontada com essa ideia aos “70, 80, 90 anos”, mas foi obrigada a perceber mais cedo. E isso fez com que “tivesse de agarrar a vida com mais intensidade porque o amanhã nunca é garantido — não é garantido para ninguém, mas nós, tendo passado por isto, temos uma perceção muito mais factual”.

O facto de o cancro ser triplo positivo significa que existem “imensas opções de tratamento, mas também parece que os tratamentos nunca acabam”.

“Houve uma fase em que estive completamente isolada”

O primeiro tratamento foi uma tumorectomia, uma cirurgia que serve para retirar o tumor e uma pequena parte de tecido mamário, de forma a conservar grande parte da mama. Depois, 12 ciclos de quimioterapia e 22 de radioterapia. 

Atualmente, faz hormonoterapia, que pode durar vários anos, ainda não tem fim marcado. “A fase da hormonoterapia, às vezes, custa-me quase mais do que a quimioterapia. Porque a quimioterapia tem uma data de início e de fim. A hormonoterapia não é exatamente assim”. “Estou em menopausa forçada ainda, com todos os efeitos da menopausa que se podem imaginar”, como insónias, fadiga persistente e dificuldades de concentração.

A radioterapia foi um dos momentos mais exigentes, as queimaduras “umas em cima das outras” tornavam o tratamento “muito agressivo”. E mesmo da cirurgia ainda sente algumas sequelas físicas — um ombro mais fraco do que outro, contraturas, um certo “mal-estar”. Para as combater, faz fisioterapia. 

Sónia foi diagnosticada em 2021, e o facto de os tratamentos terem sido durante a pandemia de Covid-19 acrescentou uma camada de isolamento a um período que já seria, naturalmente, de maior resguardo. 

“Eu fazia quimio todas as semanas, então todas as semanas era sujeita a análises clínicas para garantir que o meu corpo estava apto a receber mais uma dose”. Além das análises comuns, era preciso fazer testes de Covid-19. E nessa fase há “muito receio de ficar doente”, por isso todas as pessoas que estavam com Sónia também tinham de fazer um teste. 

No Natal, os casos de Covid-19 subiram exponencialmente. “Aí houve uma fase em que estive completamente isolada”, e por muito que soubesse — é o que dizem “médicos e psicólogos” — que é preciso “manter um certo sentido de normalidade”, era impossível. “Isso aumentou mais esse sentimento de isolamento”.

Valeram-lhe, ao longo de todo o processo terapêutico, as pessoas “fabulosas” que a rodeiam. “Tive pessoas que se prontificaram a vir passar o fim de semana anterior à cirurgia comigo para eu não estar em casa a bater com a cabeça nas paredes”, “uma amiga que vivia em Lisboa veio uma semana inteira [para Braga], qualquer coisa que eu precisasse ela estava perto”.

“Sentia-me completamente perdida no sistema”

Apesar do apoio de amigos próximos, Sónia descreve a experiência como profundamente solitária. “Há coisas muito específicas que as pessoas tentam perceber, mas não percebem. E ainda bem, espero que nunca percebam”. Foi essa sensação de não ser totalmente compreendida que a levou a procurar outras pessoas jovens com experiências semelhantes.

Ainda durante os tratamentos, integrou um projeto europeu dedicado a adolescentes e jovens adultos com cancro e encontrou um sentido de comunidade. “Percebi que havia muito caminho a fazer para ajudar os jovens nestas situações. Sentia-me completamente perdida no sistema”.

Ao regressar gradualmente ao trabalho, tornou-se ainda mais evidente que os serviços de saúde não estão pensados para quem é jovem e está no ativo. “A oncologia está preparada para dois extremos: crianças ou pessoas mais velhas que já não trabalham. Para nós, não há espaço.” Consultas, exames, farmácia hospitalar e burocracia acumulavam-se, sem articulação com a vida profissional. Sempre que ia à farmácia passava horas à espera, nada daquilo era compatível com o quotidiano.

A experiência levou-a também a refletir sobre a falta de literacia em saúde, incluindo entre doentes oncológicos. “Fui diagnosticada e não fazia ideia de que havia vários tipos de cancro da mama, o que significavam os marcadores ou as opções de tratamento”. Para Sónia, falar abertamente sobre a doença é uma forma de desmistificar o cancro e devolver algum controlo a quem é diagnosticado. “A informação protege-me. Ajuda-me a racionalizar o que está a acontecer”.

Destacou que os doentes têm direito ao acesso à sua informação clínica, a fazer perguntas e a compreender as decisões médicas, o que nem sempre acontece, e relatou situações em que exames e procedimentos lhe foram impostos sem explicação adequada.

Foi também através do contacto com outros doentes que percebeu que existem direitos pouco conhecidos, como o acesso a tratamentos no estrangeiro quando estes não estão disponíveis em Portugal.

“O conhecimento é poder”, resume. Para Sónia, não saber não impede que a doença exista, apenas retira poder ao doente.

Este artigo foi desenvolvido no âmbito do “Vital”, um projeto editorial do Viral Check e do Polígrafo que conta com o apoio da Fundação Champalimaud.

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